Amyotrofní laterální skleróza

Silvie: Prosim o jakekoli zkusenosti s ALS. Tato nemoc propukla u meho otce ve veku 5 let. Cela rodina, ma velky problem se s tim vyrovnat. Budu vdecna za jakoukoli radu, jak z technického hlediska, tak i psychické podpory. Díky

23. Duben 2012 04:31

karolína: ALS se projevila u mé maminky na loni podzim ve věku 53 let. Zezačátku měla problémy s chůzí (únava jako po maratonu). Než přišli na to co to je, tak uplynuly 4 měsíce. Maminka nadále slábla. Předepsali ji Rilutek, pak plazmaferézu. Rada zní: Je potřeba se neustále ptát.

23. Duben 2012 04:20

sandra rad.: Mé tetě als diagnostikovali taky, dostala rilutek. Nemoc pokračuje do té míry, že vydává jen huhlavé zvuky a všechno musí psát na papír. Horší je i polykání, pije jen nutridrink a když se zadaří, tak i trochu polévky nebo řídké omáčky. Zatím je pohybově na tom velmi dobře-chodí, vaří, zahradničí. Co ji hodně pomáhá je ozonoterapie.. a optimismus určitě.

23. Duben 2012 04:38

Jana: Hodně důležitá je polohovací postel.Bez té bych si to neuměla s manželem představit.

23. Duben 2012 04:02

Vladislav: Neurolog předepsal Rilutek, Citalec - antidepresivum, obvoďák doporučil B komplex a kyselinu listovou a koupil jsem Thiamin

23. Duben 2012 04:27

jarmila: optimismus je to posledni co pomuze - otce odvezli do nemocnice, uz nedokaze nic polknout a musi mit kapacky, spatne se mu i dycha, takze dychaciho pristroje se nezbavi. nevim jak dal

23. Duben 2012 04:34

al.skleroza: Terapie, masaze, rehabilitace mohou pomoci, ale v nasem pripade tomu tak nebylo. Jediny ucinek byl, ze to jeste vice vycerpavalo.

23. Duben 2012 04:10

Iveta: Při této nemoci je každá rada těžká, ale zkusila bych ještě institut čínské medicíny v Praze 1, slyšela jsem dobré reference. Dělají akupunktůru a míchají různé čaje.

23. Duben 2012 04:10

znechuceny Marek: Ten rilutek bude pěkný svinstvo, každýmu je po něm divně, a jatra po něm trochu nestíhají... doufám, že do budoucna pro jiné šťastlivce, které se toho dožijou, konečně vynaleznou doopravdy účinný lék.

23. Duben 2012 04:17

Tereza: Přesně to byl i případ mé sestry. Než ji zjistili co jí je, chodila od jednoho doktora k druhému a neustále ji posílali domů s práškama proti bolesti a chovali se k ní jako kdyby simulovala. Vyzkoušeli jsme úplně všechno, až jsme narazili na jednoho doktora, ktery jako jediny konečně udělal pořádná vyšetření. Teď dojíždí do motola v praze. Bylo nám řečeno, že pokud se bere Rilutek, MUSI se brat v kombinaci s leky na zlepseni prokrveni a vyzivu NS.

23. Duben 2012 04:39

stanislava: Chci se zeptat, jestli tuto nemoc může mít můj 17ti letý syn? Taky je pořád unavený, veškerá procházka ho unaví a nemůže se postavit potom na nohy, brní ho v nohách, někdy má i dýchací potíže. Obvodní lékař nic neporadil..

23. Duben 2012 04:25

karel š.: Mám dojem, že tahle nemoc postihuje především lidi kolem 50ti let a výš. Nikde jsem nečetl, že by to mohlo být i mladého člověka, ale radši bych se na to zeptal odborníka.

23. Duben 2012 04:54

Radim: Stanislavo, domnívám se, že als je nemoc postihující dospělé lidi kolem šedesáti let, ale zase nikde není psáno, že by nemohla postihnout i mladší pokolení. Nicméně nejsem lékař, abych Vám potvrdil či vyvrátil Vaše domněnky. Určitě bych zašel na neurologii než k obvodnímu lékaři. Vyzkoušejte si i o nemoci vyhledat více informací. Pro Vašeho syna doufám, že als mít nebude. Přeji hodně štěstí.

23. Duben 2012 04:21

kateřina: Ozonoterapii manžel také vyzkoušel a říkal, že se cítí jinak. Né líp né hůř, ale jinak. Rilutek stále užívá, příjde mi, že se v nemoci zastavil a zatím se to moc nehorší, tak uvidíme, co nás čeká v budoucnu.

23. Duben 2012 04:46

lubos: a to jsou jake leky? me nikdo nic nedoporucil k riluteku...

23. Duben 2012 04:02

nINA: Dobrý den, asi před rokem mému otci diagnostikovali als. má všechny příznaky( úbytek svalů, ale jen na jedné noze, únava..), ale taky mu pověděli, že má borelioźu, jen s tím, že kdyby to měl z te boreliozy, tak ani nechodí. Dali mu nějaká atb a tím to skončilo. Myslíte si, že je tu nějaká šance, že by to způsobovala borelioza? Díky

26. Červenec 2012 07:23

Pavel K.: Příčina als není přesně známa.. příznaky začínají podobně jako u boreliozy.. Je dobré propátrat minulost - nějaká klíšťata, skvrny atd. Najdi si příznaky boreliozy na netu a zajdi s tím k doktorovi. Popř. zajeď s otcem do většího města do nemocnice a vyzkoušejte jiného doktora, čím víc názorů, tím líp.

30. Červenec 2012 07:56

Sebastian: Zdravim, můžete mi prosím napsat co znamená PEG?

02. Srpen 2012 08:40

luliu: perkutánní endoskopická gastronomie :)

08. Srpen 2012 08:47

Pavel K.: PEG je hadička zavedená do žaludku, kterou se dává stříkačkou tekutá strava. Lepší zavést PEG včas, jakmile začnou potíže se polykáním.

10. Srpen 2012 08:58

Sebastian: A je PEG náročný zákrok? Mám strach, že máti nebude chtít do nemocnice, protože pořád věří, že je to borelie. I když se jí jí hůř a někdy se zakucká..

12. Srpen 2012 08:56

Pavel K.: Příjemné to jistě není, ale je to v případě této nemoci opravdu nutné. Jestli víš co je gastroskopie, tak to se zavádí stejně krkem do žaludku. Otec taky nechtěl do nemocnice, pak nemohl polykat a nakonec s tím souhlasil. Funguje dál, museli jsme si zvyknout na dávkování stříkačkou každé 3 hodiny.

14. Srpen 2012 08:16

Kamila: U nas to bylo podobne. Maminka navic mela strasny davivy reflex, nemohla si ani cistit zuby. Peg byl v narkoze, dneska jim podavame vsechny leky. Je to tezsi na udrzbu-ta desinfekce, gaza, ale uz je to rutina do 5 min.

16. Srpen 2012 08:29

Zdeněk: Možná budu mít nesmyslnou otázku, ale je als nakažlivá???

17. Srpen 2012 08:17

Roman: Zdeňku nemusíš se bát, als není nakažlivá;)

26. Srpen 2012 08:43

marketa22: Ahoj, nevíte jaké má nežádoucí účinky ten rilutek? děkuju

28. Srpen 2012 08:07

Yv.: Dobry den, ma tu nekdo zkusenost s btx do slin, zlaz, pomohlo to, neni aplikace prilis bolestiva, je neco lepsiho? scopolamin neni dostupny, a baleni obsahuje jen 5 naplasti s kratkou ucinnosti... Mate nekdo zkusenost s aminokyselinovou terapii na bulbarni postizeni,

07. Únor 2013 02:05

Karin: Dobrý den, mému tatkovi je 36 a minulý týden mu řekli že má ALS. Chtěla jsem se zeptat zda někdo nevíte o léčení v číně nebo o nějakých specialistech v české republice, kteří by mu pomohli nemoc zpomalit, utišit a pod. Doktoři mu nic neporadili a já na internetu nemůžu najít žádné pořádné a přesné informace. Děkuji za každou odpoveď a popřípadě i za vlastní zkušenost:)

22. Červenec 2013 07:24

Michaela: Stanislavo, als může být dědičné onemocnění. Je pravda, jak uvádějí ostatní, že většinou postihuje starší lidi, ale vím o 24leté slečně, která této nemoci po 6 letech podlehla. Moje maminka má als, já sama mám malého synka a mám strach. Nechala jsem se testovat (výsledky zatím neznám). Stačí si dojít za obvodním lékařem, který vystaví žádanku na genetické vyšetření. Na genetice odeberou vzorky krve, ze které ( údajně na jediném místě v ČR) separují gen zodpovědný za als. A pak čekáte několik týdnů na výsledky. Přeji hodně štěstí a síly. Michaela

12. Duben 2014 04:29

Yveta: Dobrý den, taťka 66 let nemoc ALS, jde hodně rychle. Jen leží a sedí během roku je z něho ležák. teď pár měsíců má tlaky do konečníku, které se stupňují a pak zase odeznívají. Stolice ani u těch stahů nebývá, tak nevím je to k té nemoci? Nebo jsou to hemeroidy? Máte s tím někdo zkušenosti?

19. Říjen 2014 10:33